“兒童白血病治療周期長,光是患兒前期化療就需要8個月,出院后還要堅持用藥1~2年。孩子需要家長在家中做好護理,要求很高。我希望通過成立家長互助會,讓家長們有一個相互交流和溝通的平臺,也緩解他們的心理壓力。”近日,李莉接受記者采訪時說。
兒童白血病治愈率高
深圳市兒童醫(yī)院的診療數(shù)據(jù)表明,白血病患兒占該院接診癌癥患兒的半數(shù)以上。據(jù)該院血液腫瘤科副主任醫(yī)師王纓介紹,我國白血病總的發(fā)病率(包括成人和兒童在內(nèi))為4/10萬。如果按照深圳有300萬兒童來計算,每年大約新發(fā)白血病120人左右。
白血病容易出現(xiàn)在兒童和60歲以上老年人中,這與他們的免疫系統(tǒng)較弱有關(guān)。兒童白血病較為集中地發(fā)生在1歲半到5歲之間。不過,與成人白血病不同,兒童白血病的治療效果遠遠好于成人,這是因為孩子處于生長期,生命力旺盛,骨髓再生的能力強于成人。所以,兒童白血病往往以治愈為目標,不像成人往往只以延長生命為目標。
兒童白血病分多種類型,主要的兩種是急性淋巴細胞白血病和急性非淋巴細胞白血病。前者的治愈率約為70%;后者的治愈率約為50%?!皟和籽‰m然與遺傳基因有關(guān),但不少患兒家長在孩子患病后回頭思索,發(fā)現(xiàn)孩子患病之前,家里大多有過裝修或者買新車的經(jīng)歷??梢?,裝修、車內(nèi)空氣污染是誘因?!?王纓說。
腹部及神經(jīng)腫瘤亦多發(fā)
在市兒童醫(yī)院,僅次于白血病的兒童癌癥是腹部實體腫瘤。外五科護士長段偉莉告訴記者,畸胎瘤、卵巢癌、肝癌在兒童中都有發(fā)生,大多數(shù)病因不明。因為兒童腫瘤早期發(fā)現(xiàn)困難,不少孩子來就診時已經(jīng)是晚期。今年,外五科已經(jīng)確診了50多例腹部癌癥患兒,完成手術(shù)治療的有二三十例。2012年全年,外五科一共收治70多例住院治療的癌癥患兒。
排在第三位的是神經(jīng)腫瘤。市兒童醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師劉健剛表示,水母細胞瘤、星形細胞瘤,顱內(nèi)腫瘤是兒童常見的神經(jīng)腫瘤??剖颐磕晔罩嗡奈迨@類患兒,三十四例會接受手術(shù)治療,十幾例患兒會因為家庭經(jīng)濟狀況不佳而放棄治療。
呼吁成立兒童癌癥基金會
“50%~60%的兒童神經(jīng)腫瘤是良性的腫瘤,手術(shù)后孩子可以正常生存。如果不考慮經(jīng)濟原因,從醫(yī)生的角度來說,還是建議孩子明確診斷、手術(shù)治療。因為即使是惡性腫瘤也分很多種類型,有的腫瘤惡性程度并不高,可以取得較好的治療效果?!?劉健剛說,“有深圳市少兒醫(yī)保的孩子基本上都會接受治療。在少兒醫(yī)保這一點上,深圳在國內(nèi)做得非常好。兒科醫(yī)生能明顯感覺到,深圳市推廣少兒醫(yī)保之后,兒童重病患者放棄治療的少了很多。所以也提醒孩子家長,一定要及時給孩子購買少兒醫(yī)保?!?
而對于那些沒有購買深圳市少兒醫(yī)保的家庭來說,一旦孩子患上癌癥,無疑會給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。兒童腦部腫瘤的手術(shù)費用在5萬元左右,兒童白血病(在沒有感染等并發(fā)癥的情況下)治療費用也高達10萬~20萬元。
多位兒科醫(yī)生表示,我市尚未有慈善機構(gòu)專注于幫助癌癥兒童。有個別患兒在獲得媒體的報道后,可以得到市民的愛心捐款和資助,但這并非常態(tài)。李莉也表示,如果深圳能借鑒香港的經(jīng)驗,成立一個類似于香港兒童癌癥基金會的機構(gòu),可能會對癌癥患兒及家長有更多的益處。
因為有孩子患病的親身經(jīng)歷,她決定聯(lián)合其他患兒家長先成立一個家長互助會。在條件成熟的時候,再考慮成立基金會?!昂⒆踊疾『螅议L常常都感到很無助,好像天要塌下來一樣。尤其在白血病患兒進行化療的階段,如果可以向其他患兒家長獲取經(jīng)驗,則堅持治療的信心會更強一些。所以我認為家長互助會很重要。其他患兒家長的經(jīng)驗會很有說服力,因為大家都有著相似的經(jīng)歷,溝通起來更順暢?!崩罾蛘f,在她的孩子治病期間,她還為其他患兒募捐了5萬元,資助了兩名白血病患兒。